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  对使用轮椅的特殊人群来说，在雨天寻找一个无障碍卫生间，时常遇到窘境。农健/制图

  一段普通人步行20分钟能抵达的路程，驾驶电动轮椅的知世花了一小时。额头、后背湿透了，但最让她局促的是那张吸满了汗液的坐垫，再闷坐一会儿，异味会从下半身涌向四面八方。

  6个月大时，知世发烧三天三夜，从此失去行走能力。21岁，她独自来到西安工作，在这里工作生活了6年。2026年7月底，体感40℃的高温和一小时降雨量近100毫米的暴雨在西安交替来袭，轮椅上的夏天一年比一年难熬。

  一场小雨、一阵大风、一次超过5℃的温差变化，对普通人也许无法构成伤害，但却困住了一群特殊的人——肢体障碍、排汗异常、视听障碍者。

  他们是社会中隐形又规模庞大的“特殊人群”，对极端化的天气更加敏感。有人在阴雨天前下肢发麻，出现电击样神经痛，“腿的感觉比天气预报还准”，有人在高温天上半身大量出汗，下肢却发冷，“冰火两重天”。

  《2025年中国残疾人事业统计年鉴》显示，截至2024年，持证的肢体残障者为1982万人，视听残障者为755万人。这一个数字还不包括未达残疾标准的全身烧伤患者。

  《国家气候平均状态随时间的变化健康适应行动方案（2024—2030年）》已提出“加强对孕妇、儿童、老年人及高血压等慢性病患者等脆弱人群的基本公共卫生服务”，但尚未将残障群体专门纳入脆弱人群。

  “他们和普通人一样，也需要工作通勤、和朋友聚会、去超市和医院、接送小孩。”自然之友“玲珑计划”五期伙伴、气候+残障项目“气轮计划”负责人张温告诉南方周末记者，近3/4的残障人士并非先天残疾，而是因疾病、事故等后天获得性因素致残，他们的需求，和老年人也十分相似。

  “关注他们的气候适应问题，受益的不仅是残障群体，更是未来可能患病、受伤、年老的我们自己。”张温说。

  有一回，在西安残疾人创业孵化中心附近，知世和朋友相约吃饭时，偏辣的饭菜让她肠胃不适，但店内卫生间只有蹲坑，且门槛高、空间窄，知世的轮椅无法进入。

  无障碍卫生间就在一公里外，偏偏此刻，西安出现强对流天气，知世撑伞出门不过三秒，便浑身湿透，路上空无一人，雨大得几乎看不清前方。

  知世独自开着电动轮椅缓行，内心充满不安：车头进水，半路抛锚怎么办？开进积水区，会不会被雨水淹没？她不得不停下来，找到一处屋檐避雨。此时，两位高大强壮的男性邀请她进入室内房间，她的第一反应是害怕，反复推辞却还是难以拒绝，后来才发现，这是一个消防站点。

  十分钟后雨势转小，她重新开着电动轮椅走进雨里，腹部的疼痛和孤立无援的委屈共同袭来。她久违地开始自我攻击：“如果我没有残障，就不必冒雨如厕，如果我不是残障女性，也不必对陌生男性心生恐惧。”

  陷入内耗的知世忽视了，频发的极端天气和无障碍设施不足才是更值得归咎的原因。回家冷静思考后，她调整好了自己的情绪——比起怨天尤人，更重要的是去改变细微之处的“气候不平等”。

  她最先想到的是雨天轮椅出行，没有合适的雨具。有五位肢体障碍者告诉南方周末记者，无论雨量大小，他们注定要淋雨。

  阳煦8岁被查出肌营养不良症，12岁后无法自主穿衣和行走。大学毕业后，她在西安从事了七年跨境电子商务工作，住在离公司1公里的宿舍，每天坐电动轮椅通勤，她最发愁的就是下雨——穿雨衣，短款盖不住腿脚，长款容易卷进轮子；打雨伞，不便操控轮椅；装伞架，可能被吹翻或撞倒。

  有一次，阳煦在雨天穿着长款雨衣通勤，雨衣角突然卷进轮子，轮椅不受控地向左拐弯，随后整个翻倒。阳煦向前方飞了出去，倒在公园绿化带上，两条腿率先着地，像折断一般疼。阳煦微弱的呼救声淹没在雨声中，等待了十几分钟，才有好心人将她扶起。

  陌生人的善意，在阳煦眼中极为珍贵。另一次，她行进在人行道上，被迎面一辆逆行的电动车撞到轮椅，胳膊和脚骤然脱离扶手和踏板，阳煦无法发力抬起四肢，对方却只回头看了一眼便离开。

  阳煦向路过的行人求助，只让对方帮忙将胳膊放上扶手，以便她能操控轮椅，“我不好意思提出过多请求，就这么吊着两条悬在空中的腿去了公司”。

  关注肢体残障人士的气候适应问题之前，张温从没意识到，“在各大城市的地铁站，都有轮椅使用者的身影，只是我们平时过于匆忙，没注意到他们”。

  为了降低寻找无障碍卫生间的频率，知世一旦出门，即便天气再热，也很少主动喝水。

  张温发现，和肢体障碍伙伴一起做公益活动时，很多人前一晚就开始禁水，最多只抿一口。这在某种程度上预示着，他们在高温天气下，缺水中暑甚至得热射病的风险都高于常人。

  而对于脊髓损伤的高位截瘫者、全身烧伤者等排汗异常人群而言，比起缺水，他们更大的困扰是难以散热。

  2026年7月，上海迎来17个35℃以上的高温日，相对湿度最高达90%。在这个闷热的“桑拿天”，存在排汗障碍的全身烧伤者庄楚君外出中暑了五次，她说自己一到夏天，就必须昼伏夜出，而全球变暖正在让这段出行从每年两个月，逐渐延长到三个月甚至更久。

  2015年，台湾新北八仙水上乐园发生一起粉尘爆炸事故，导致非常严重伤亡，当时赴台读研的庄楚君就在其中。她在医院待了132天，接受了10次全麻植皮手术。

  全身67%皮肤重度烧伤后，庄楚君只剩下三成的健康毛孔，植皮和疤痕区域，体温调节几乎失灵。在西北，夏天是超过40℃的干热，她的部分疤痕区域会干裂，伴随时时刻刻的瘙痒。为了缓解这种干燥，她选择定居上海，但南方的夏天像蒸笼，潮湿闷住了热气。

  “健全人可以靠出汗缓解，我却像身上缠了一圈保鲜膜，和外界永远隔了一层，漫长的夏天成了一场挣不脱的梦魇。”庄楚君说。

  除烧伤患者外，脊髓损伤人群也会遇到“排汗”烦恼。因车祸导致高位截瘫的残障人士孙治国告诉南方周末记者，当环境和温度超过27.5℃时，他的体温便会持续上升，体感如同高烧。知世接触过一位脊髓损伤女性，夏天上半身热得必须开空调，下半身却需要电热毯保暖。

  当身体对温度感知不再敏锐，高温天气出行，他们常常后知后觉，被轮椅最吸热的金属部件、皮质扶手烫伤。

  作为女性轮椅使用者，知世和阳煦还有额外的烦恼。找不到无障碍卫生间时，她们往往只能选择“憋住”，而男性残障者有时用一个矿泉水瓶就能解决。

  30岁的阳煦几乎不用卫生巾，因为卫生巾需要粘在内裤上，她无法自己操作，一不小心就会粘到身上。她把卫生纸折成厚厚一叠，用来代替卫生巾。坐在一卷纸巾上的异物感，她每个月要至少忍受四天，夏天的每个经期都格外煎熬。

  为了排热降温、减少异味，知世通常使用气垫款式的轮椅坐垫，和海绵坐垫相比，气垫带有孔隙，透气性更好。但由于上肢无力，知世只能靠挪动身体坐上轮椅，气垫过轻，容易移位和破损。最近，她换成了海绵和水凝胶材质的坐垫，但仍然不是最优解。“轮椅使用者不仅没有合适的雨具，也特别难找到平衡舒适度和散热性能的坐垫。”

  或许有人心生疑问，这些特殊的气候脆弱人群，为啥不避开高温、暴雨天气，非要出门受苦，待在家里吹空调不行吗？

  在雨中崩溃的知世、摔倒在路边无人问津时的阳煦，都曾以同样的问句，质问、责怪过自己。

  21岁前，知世几乎没出过安徽农村老家的门。“在村里，人们用鬼神之说解释残障。奶奶说‘上辈子造了孽’，邻居说‘长得白白胖胖的丫头，可惜了’。”知世至今记得，村里的大爷见她坐着轮椅，当面嘲弄地说了声“嘿，残疾人”。

  小学六年级前，家人每天接送她去学校，她在意同学的眼光，家人也觉得她上学无用，她就此辍学在家，青春期在回忆里是大片的空白。直到17岁时家里通网，她才利用互联网见识到外面的世界。

  2020年，知世搜索招聘信息，发现了西安一家公司面向残障群体提供数据标注岗位，毅然决定投递简历。她说服家人，换掉那台比自己身体宽大一倍的医用轮椅，拥有了第一台可以加装电动车头的运动轮椅。离家的前一晚，她紧张得吃不下饭、睡不着觉，独自坐上高铁的那一刻，她第一次体会到“自由”。

  初到西安，知世不知道如何过马路、坐地铁、和同事相处，这是她迟到的社会化过程，如果不走出家门，她永远无法依靠网络获得这些技能。而一旦走出去，人就很难再退回那个全然封闭的巢穴。

  2026年7月30日，西安发布暴雨红色预警，知世连续三天没有出门。但在更多时候，工作通勤、康复就医、接送孩子的外出刚需，很难因为天气改变。

  社会创新组织奇途无障碍在2026年发起《上海肢体障碍者气候平均状态随时间的变化风险评估》，收到约200份有效样本。其中一项调研结果为，女性对气候平均状态随时间的变化的情绪和身体敏感度高于男性，恶劣天气下有出行需求的女性占比也更高。“一些女性残障者，既要照顾孩子，也要处理包括生活采购在内的家庭事务。”小组成员陆钰敏说。

  很长一段时间里，知世不觉得气候平均状态随时间的变化与自己有关，生活里细密的不便，被她归咎于有碍的身体，而非天气。直到2025年，参与公益组织乐益融成员发起的纪录片项目《轮椅上的天气预报》后，她才意识到，有大量残障女性和自己一样，无论外出或宅家，都默默承受着被极端气候放大的不平等。

  一位患有多发性硬化症的女性告诉南方周末记者，她曾经在没有空调的厨房长时间做饭时，突感不适，电子手表显示心跳加快到200次/分钟。

  作为一种罕见病，多发性硬化症影响中枢神经系统，可导致患者肢体无力，髓鞘的缺失让身体对高温更加敏感。她在生育9个月后开始发病，女儿2岁后确诊，“平时得把腰腹靠在灶台上借力，才能切菜炒菜”。

  破纪录的高温、丝毫没有征兆的大风、一天下完一年的降雨量……和人一样，残障辅助器具和无障碍设施也要重新适应越来越极端化的天气。

  近乎全盲的视障者程帅棚告诉南方周末记者，高温天气，他无法通过视觉识别阴凉处，只能被动接受暴晒。

  一位居住在无锡的听障者，大雨天外出时，她怕助听器受潮损坏，往往不戴助听器，这在某种程度上预示着路途中她无法与人交流。

  奇途无障碍在上海的调研发现，尽管当地无障碍设施建设相对完善，但仍需完善应对暴雨、台风、高温等极端天气的应急维护方案。

  比如，地铁入口被风刮倒的单车、暴雨积水常常阻碍无障碍通道，而这些坡道在雨天几乎不铺防滑布，没有陪同者的帮助，轮椅很容易刹不住车。

  江苏开放大学教授周序洋从事无障碍事业工作近20年，参与制定了《无障碍设施施工验收及维护规范》等多项国家标准。他告诉南方周末记者，根据2023年起施行的《中华人民共和国无障碍环境建设法》，无障碍设施所有权人或者管理人应当对损坏的无障碍设施和标识做维修或者替换；对需改造的无障碍设施做改造；纠正占用无障碍设施的行为；进行其他必要的维护和保养。

  但张温收到大量残障伙伴的反馈，无障碍卫生间依旧数量不足、维护不够。她呼吁将那些被当成工具间、吸烟室、门锁损坏无人修复的无障碍卫生间及时复原，并针对高温等意外断电情况配置应急呼叫功能。

  张温也计划在她的气候项目后期做一些实际的行动，包括编写残障伙伴应对气候平均状态随时间的变化的自救指南；邀请康复医生，到乡村地区向残障伙伴科普相关应对经验；开发针对肢体障碍群体的极端天气应急包，纳入轮椅专用雨披、护腿的防雨鞋、用于降温的退热贴、挡风挡雨的备用塑料布等。

  “在极端气候面前，这些脆弱群体也展现出了韧性。”张温发现，一些易受高温影响的肢体障碍者，会自发错峰出行、错峰做饭、更改烹饪方式，有人早上七点前就把午饭做好，把炒菜改成清蒸、水煮，减少高温暴露。经济条件允许的家庭，会根据气候迁徙，夏季避暑、冬天避寒。

  知世参与剪辑的纪录片里，一位生育三个孩子的肢体障碍者，曾在雨天出门接小孩时被公交车拒载，她没有因此放弃公交出行，而是向当地公交公司投诉。后来，她被邀请去公交公司，以残障人士的身份，向司机分享轮椅乘客的诉求，并培训司机如何帮助轮椅乘客上车，呼吁改变公交站台缺乏无障碍设施的现状。

  以前，听到全球变暖，知世会问“气候平均状态随时间的变化和我轮椅女性有啥关系”。现在，她意识到，脆弱人群提升气候韧性刻不容缓，而这离不开更适应极端天气的无障碍设施，和更包容友善的社会环境。

  “一个真正绿色、公平、包容的未来，理应是在任何天气里，所有人都能平等、安心、有尊严地走出家门。”知世说。

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